Как стало известно RT, экспертный совет «Круга добра» включил в перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний реакцию «трансплантат против хозяина» (РТПХ) и атрофию зрительного нерва Лебера (НОНЛ).
Таким образом, как сообщили в фонде, общее число нозологий, по которым организация теперь оказывает помощь детям, выросло до 91.
РТПХ — это иммуноопосредованное заболевание, возникающее после 100 дня с момента трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК). Часто оно поражает несколько органов, что значительно снижает качество жизни и приводит к инвалидизации.
НОНЛ — наследственное митохондриальное заболевание, характеризующееся двусторонней потерей зрения и атрофией зрительного нерва. Оно может проявляться в любом возрасте, чаще — от 14 до 35 лет.
С 2021 года фонд оказал помощь уже более 24 тыс. детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, направив на эти цели 220 млрд рублей.
Кроме того, сообщается, что экспертный совет фонда согласовал частичное изменение категорий детей, которые получают лекарственные препараты для лечения мышечной дистрофии Дюшенна.
Фонд «Круг добра» создан Указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Ранее стало известно, что в фонде «Круг добра» получили помощь 99 детей из ХМАО.
