Общественную жизнь Башкирии неожиданно взбудоражила инициатива врачей, которые предложили обязать будущих супругов предоставлять справку в ЗАГС о генетической совместимости и не регистрировать без нее брак. Ее обсудили на заседании комитета по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Госсобрания.
После чего, собственно, и разгорелись споры. Причем тон задали власти предержащие, которые, с одной стороны, как бы осуждали предложение врачей, а с другой признавали, что проблема такая существует. Так министр семьи, труда и соцзащиты Башкирии Ленара Иванова по этому поводу заявила, что это "на грани фола".
Репродуктолог рассказал о детородном возрасте мужчин
Вместе с тем она отметила, что "количество детей-инвалидов в регионе и в целом по России постоянно растет — ежегодно на 10-20 процентов. Это просто кошмар. Мне тоже хочется, чтобы рождались только здоровые дети".
Председатель комитета по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Салават Харасов придерживался также же двоякой позиции. Такая мера, по его словам, позволила бы рождаться здоровым детям.
«Но есть и другая сторона, когда дети рождаются больными и это связано с генетикой. Я просто задумался, насколько это будет правильно и этично — всех, кто собирается заключить брак, попросить предоставить справку, что молодой человек и девушка совместимы генетически, чтобы у них рождались здоровые дети?»
Волну обсуждения попытался пригасить спикер Госсобрания Константин Толкачев, заявив, что предложение об обязательном генетическом тестировании не обсуждается депутатами.
«Депутатам поступает много самых разных предложений, но это не значит, что все они идут в работу. Речи о введении обязательной генетической экспертизы как условии заключения брака, конечно, не идет. Мы не можем решать, кому появляться на свет, кому — нет. Медицина активно развивается, и каждый ребенок имеет право на жизнь», — подчеркнул он.
Однако озвученная инициатива продолжала жарко обсуждаться. Особенно негодовали семьи, воспитывающие детей-инвалидов.
«После рождения первенца-инвалида мы с мужем побывали на приеме у генетика, сдали анализы, рассказывает свою историю уфимка Зили Сагадеева. — Врач сказал, что нашей вины нет, мы абсолютно здоровы и генетически совместимы. «Что-то пошло не так во время беременности, даже стресс мог повлиять", — таков вердикт врачей. В любом случае сейчас мы обожаем своего ребенка, гордимся его успехами в учебе и творчестве. При этом нам, конечно, приходится часто лежать в больнице, тратить много средств на поддержание его здоровья. Но я не представляю, чтобы у нас не было нашего сына. Как вообще можно запретить кому-то вступать в брак, рожать детей — это абсурд!»
Нет согласия и среди врачей. Врач акушер-гинеколог Людмила Забарская считает, что из рожденных с патологиями детей меньше всего тех, на кого повлияли генетические отклонения родителей.
«Чаще дети рождаются с аномалиями из-за плохой экологии, неправильного образа жизни будущих родителей и другим причинам», — говорит она.
«И у здоровой, абсолютно совместимой пары может появиться на свет больной ребенок. Такие случаи есть. Сегодня у нас медицина на очень высоком уровне, проводится скрининг на выявление патологии на раннем сроке беременности женщины. И если выявляются какие-то проблемы, то маме предлагают прервать беременность, но решение принимает женщина», — считает Людмила Забарская.
У нас разные риски развитияразных заболеваний, на все этовлияет генетика. И знать об этомлучше заранее, в детском возрасте,считают специалисты. Фото: Plyushkin / istock
По словам врача, также непонятно, какой именно тест собираются проводить для жениха и невесты, ведь их на самом деле очень много и эти процедуры могут вылиться в достаточно обременительную сумму.
А вот врач-реабилитолог Карина Кременская, которая же больше 10 лет работает с детьми-инвалидами, в том числе с тяжелыми заболеваниями, говорит, что здравое зерно в инициативе есть.
«В Японии такая процедура перед вступлением в брак обязательна, — поясняет она. — Считаю, что это правильно. Лучше не создавать семью,чем потом всю жизнь мучиться с больным ребенком. Как правило, отцы долго не выдерживают и бросают семью, а мама остается одна со всеми вытекающими проблемами. Хотя бы то, что люди пройдут такой тест и будут знать, что имеют риск родить нездорового ребенка, уже многих остановит и, соответственно, больных детей станет меньше. Вы знаете, что такое больной ребенок? Я работаю с ними. Это постоянные боли и обреченность на одиночество. А родители, думаете, рады видеть, что их ребенок страдает и помочь ему нельзя? Не видела ни одного счастливого родителя ребенка-инвалида. И я уже не говорю, простите, о суммах, которые тратят и государство, и родители, чтобы облегчить жизнь ребенка с патологиями. Возможно, идея сама по себе недоработана, но здравый смысл, повторю, в ней есть. Давайте обсуждать всем сообществом, а не отрицать очевидное»
Речи о введении обязательной генетической экспертизы как условии заключения брака, конечно же, не идет.
Мотивы нашумевшего предложения весьма понятны, считает Виктор Викторов, акушер-гинеколог, репродуктолог клиники репродукции и генетики.
«Если говорить о том, чтобы снизить вероятность рождения больного ребенка,- рассуждает он,- то нужно говорить о двух вещах. В первую очередь речь идет об обследовании родителей на моногенные заболевания, то есть состояния, при которых болезнь "прячется": родители здоровы, их ничего не беспокоит, но они носят больные гены. У такой пары с вероятностью в 25 процентов может родиться тяжело больной ребенок. Если проверять всех подряд, то примерно у одной из 40 пар действительно можно найти такое совпадение, и проведение диагностики позволит им избежать рождения тяжело больного ребенка. Всем остальным обследование будет так, на всякий случай… А если говорить о генетических заболеваниях при беременности — это хромосомная аномалия. То есть родители могут быть здоровы и не носить никаких больных генов. Но когда соединяются мужская и женская половые клетки в процессе развития нового организма может быть ошибка…»
Вот еще информация к размышлению: по данным Росстата, к 1 января 2023 года в России насчитывалось около 11 миллионов человек с инвалидностью, 722 тысячи из них — дети. В Башкортостане сегодня проживает 250 609 людей, имеющих инвалидность, больше 19 тысяч из них — дети. Если в в 2016-м их было 14 752, то в 2020 году — 17 144.
Мнение
Зульфия Гайсина, председатель Совета при главе Республики Башкортостан по правам человека и развитию институтов гражданского общества:
«У этой законодательной инициативы нет какой-либо перспективы. Не разрешат жениться, значит, будут рождаться дети вне брака, что еще хуже. На мой взгляд, здесь важнее не ограничивать чьи-то права, а вести разъяснительную работу с будущими родителями о возможных последствиях, популяризировать ответственное родительство»
Право
Эксперты подчеркивают: никакого отношения к правовому государству данное предложение не имеет. Поэтому даже обсуждать не имеет смысла.
Какими бы благими ни были намерения врачей, желающих позаботиться о здоровье будущих детей, подобные практики уже давно осуждены мировым сообществом. Как античеловеческие.
Если мы начнем сортировать граждан по ДНК, то придем к одной из мрачных антиутопий, о которых снято много фильмов. Член Ассоциации юристов России Мария Спиридонова советует посмотреть, например, фильм 1997 года "Гаттака", где как раз наглядно показано, к чему могут привести такие идеи. Спойлер: ни к чему хорошему.
Подготовил Владислав Куликов
